Vídeo: Família do Pequeno Artur segue luta para compra de medicamento
Uma família da região de Abre Campo segue a luta para conseguir recursos para adquirir um medicamento, considerado o mais caro do mundo, para o bebê Artur Knupp Xavier, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A criança, que hoje está com um ano, após 50 dias do nascimento apresentou sintomas como cansaço ao respirar, o que chamou a atenção dos pais que procuraram os médicos. O diagnóstico foi de AME.
Os pacientes com AME nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar.
Para ajudar a diminuir os efeitos dessa doença, a família luta para conseguir recursos para adquirir o medicamento Zolgensma, do laboratório Novartis, que foi aprovado pelos Estados Unidos em maio do ano de 2019 e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A criança precisa tomar o medicamento até os dois anos de vida mas ele não está disponível na rede pública e é avaliado hoje em R$ 12 milhões.
A família vem realizando campanha em busca de recursos para conseguir o medicamento necessário para o tratamento. Grupos organizados, sensibilizados com a situação, tem se mobilizado também para ajudar. Um exemplo foi o grupo de motociclistas liderados pelo Moto Clube Falcões Rota 116, que se reuniram em Realeza, Distrito de Manhuaçu MG, em prol da causa do pequeno Artur Knupp Xavier.
Relembre agora essa mobilização em reportagem de Téo Nazaré:
Da redação do Cidade Total
